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인사말
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먼저 저희 협회를 찾아 주심에 감사를 드립니다.
저희 (사)한국장루장애인협회는 다양한 이유들로 인해 장루 및 요루를 보유하게 된 분들의 어려움을 보다 전문적으로 돕기 위해 1985년도에 세계오스토미협회 선진회원국들의 사례를 참조하여 설립한 비영리 사단법인입니다.
협회가 창립 초기에는 장루관리용품의 수급 및 관리 요령의 교육과 정보 전달에 중점을 두어 왔고, 1997년 법인 설립 후에는 장루용품의 건강보험 적용, 장루 및 요루 보유자들의 장애인 지정으로 경제적인 부담을 덜어주는데 노력해왔습니다. 2014년 11월부터는 미흡하지만 장루액세서리용품까지 보험 적용이 가능하게 되었습니다. 2011년에 보건복지부 의료정책과에서 장애인정책과로 소관 부서를 변경하면서 국고 지원을 받기 시작하는 등 장애인으로서의 복지 혜택에 관심을 갖게 되었습니다. 2012년부터 수도권 지역의 장루관리에 어려움을 겪고 있는 회원의 가정을 방문하여 장루관리 요령을 교육시키고 동료 상담을 해주는 사업을 국고지원 사업으로 해오고 있습니다.
지금까지 하여 온 장루 초기 회원들을 위한 상담 및 방문교육과 월례회, 워크샵을 통한 상호 경험적 지식 교류와 동료 상담 업무를 지속적으로 유지하면서 향후 협회의 중점 사업으로 장루 보유자들의 노인 요양과 장루재활 교육을 중점 사업으로 시행해 나갈 것입니다.
1. 요양 등급판정을 받을 수 있게 하여, 거동이 불편하여 스스로 장루관리를 할 수 없을 때는 장애인 활동 보조 서비스를 받을 수 있게 하고, 요양원 입소 시에도 혜택을 받을 수 있도록 제도화하는데 노력을 하겠습니다. 장애인 등급제 폐지로 장루(요루) 장애인들도 활동지원 서비스를 받을 수 있도록 제도는 개선되었지만, 65세 연령 문제 때문에 현실적으로 혜택을 받을 수 있는 분들이 미미한 상태입니다.
2. 지난 10년 간 방문교육을 통해서 얻은 경험과 정보를 활용하여, 장루 수술 초기의 장루(요루) 보유자들의 어려움을 돕기 위하여 코로나 상황의 추이를 보아가면서, 2022년부터 장루재활교육원을 운영하려 준비 중입니다. 통상 수술 후 1주일 정도 후에는 퇴원을 해야 하기 때문에 장루관리 교육을 제대로 받지 못하고 퇴원을 하게 되어, 가정에 돌아와서 어려움을 겪게 됩니다. 퇴원 후 1~2주 정도 함께 거주하면서 동료 상담과 장루관리 방법을 터득하고 가정으로 돌아가게 도움을 주려합니다.
3. 협회 운영은 회원 여러분들이 함께하는 것입니다. 적극 동참하여 주시고 성원해 주시기 바랍니다.2024.02.
전 봉규
