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- 먼저 원치 않은 부득이한 상황으로 저희 홈페이지를 방문하셨을 모든 분께 온전한 건강 회복이 이루어지는 신의 가호가 있으시기를 축원합니다.
  
  저희 「사단법인 한국장루장애인협회」는 80년대 당시 장루(腸瘻/Ostomy) 관리에 대한 지식 기반이 불모지 같았던 때에 필동감리교회 김두현 장로님 등 몇몇 선배님들께서 알지 못해 당하는 고통을 계속 이어가게 할 수 없다는 절박하고 애틋한 뜻을 모아 60년대부터 선진국 위주로 활동해 오고 있던 세계오스토미협회(IOA) 회원국들의 사례를 벤치마킹하여 1985년도에 설립한 비영리 공익법인입니다.
  
  인공배설루로 인한 장애는 100% 후천적 장애로, 영유아를 제외한 모든 분이 장애가 없는 삶을 오래도록 영위해 오다가 어느 날 갑자기 극복하기 쉽지 않은 질병이나 사고 후유증과 함께 마주하는 다중적 장애이면서 대부분이 소·대변과 관련된 장애다 보니 받아들이기 어렵고, 사회적 이미지가 좋지 못할 것이라는 선입감으로 퇴원과 동시에 칩거에 들어가는 분도 적지 않았습니다.
  
  장루를 받아들이고 관리하는 것이 정말 그렇게 어려운 것일까요?
  
  경험적 결론은 아니라는 것입니다. 다른 시각으로 바라보면 장루는 내 삶을 위한 소중한 담보물로 그것이 있으므로 지금 내가 살아 있고, 후유증이나 지병만 잘 관리된다면 어떠한 육체 활동도 가능하기 때문입니다. 협회가 존재하는 이유도 경험적 상담과 관리 교육을 통해 모두가 장애가 없던 때와 같은 삶을 가능하게 하는 것이며, 나아가 가정 경제와 활동에 직접 도움이 되는 더 나은 국가적 지원을 받을 수 있도록 하는 것이라 할 것입니다.
  
  그래서 협회의 창립 초기의 주요 목적사업은 장루관리용품의 다양한 수입라인 구축을 위한 로비와 입·퇴원 중 경험적 장루 관리 요령의 교육과 정보 전달이었으며, 이는 지금까지도 진행형 목적사업으로 장루전문간호사(WOC Nurse) 제도가 점진적으로 정착되면서 현재 협회는 퇴원 후 관리에 대한 교육에 집중하고 있습니다.
  
  1995년부터는 법률적 보장을 위한 사업 수행을 위해 필요했던 협회의 법인 자격을 받아내기 위해 무일푼의 상황에서도 3년의 채근과 독촉 끝에 1997년 사단법인화를 이루었고, 이후 정부 부서와의 수년에 걸친 피말리는 밀당의 결과 2003년도에는 법률적 공식 장애인 등록, 2005년도에는 장루용품의 건강보험 적용 입법 등, 주요 목적사업을 이루어 내는 눈물겨운 성취도 있었습니다.
  
  적은 지원금이지만 현재 협회가 주관하는 국고지원사업으로는 월례회와 분기별 워크숍 및 화요 걷기 사업 등이 있으며, 아직은 수도권 지역에 국한되어 있지만 장루관리에 어려움을 겪고 있는 분들의 가정을 직접 방문하여 관리 요령을 교육하고, 경험적 상담을 해주는 방문 교육·상담 사업도 실행하고 있으니 필요하신 분들은 언제라도 신청하셔서 이용하시기 바랍니다.
  
  협회가 앞으로 새롭게 추진하고자 하는 목적사업은 장기요양보험 제도와 연계하여 요양보호사 교육과정 중에 장루관리교육 과정을 필수 과정으로 신설하는 것과 장루관리를 위한 공공편의시설을 확충하는 것 등이며, 아직은 요원한 것이지만 재정적 지원이 이루어진다면 퇴원 후 자기 관리 능력을 완전히 갖출 때까지 집중적으로 교육이 가능한 장루재활원을 운영하는 것과 아울러 장루장애인들이 편하게 노후를 보낼 수 있는 우리만의 요양시설을 설립하는 것입니다.
  
  협회는 부족하나마 언제라도 여러분을 도울 준비가 되어있으니 어려울 땐 연락 주셔서 건강했던 삶의 자리로 하루라도 빨리 돌아갈 수 있기를 응원하며 기도합니다.
- 이사장 유 재 희

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